Ребенок умер при лечении самым дорогим лекарством от СМА в России

Два летальных исхода зафиксировано в России и Казахстане при лечении детей от спинальной мышечной атрофии препаратом «Золгенсма». Как сообщает «РИА Новости», о смертельных случаях сообщила швейцарская фармацевтическая компания Novartis.

У скончавшихся детей диагностированы острая печеночная недостаточность, которая наступила спустя пять-шесть недель после введения препарата. Следует отметить, что еще в начале июля 2022 года первые упаковки лекарства получили маркировку в системе «Честный знак» и поступили в гражданский оборот.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — редкое наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга. Для его лечения подходят три препарата — «Спинраза», «Ридиплам» и «Золгенсма». Последний является самым дорогим лекарством в мире. Стоимость одной дозы – 2 млн долларов.

ЕАН неоднократно писал о том, с какими сложностями приходилось сталкиваться екатеринбуржцам с детьми, у которых диагностирована СМА. В Екатеринбурге устраивали благотворительный концерт, чтобы собрать деньги на дорогостоящую инъекцию для Миши Бахтина. Еще одна пара — супруги Сергей и Юлия — только через суд добились от свердловского Минздрава покупки лекарства «Спинраза» за 40 млн рублей.

 Российский аналог «Золгенсмы» появится через три-четыре года